“Estamos peor, pero estamos mejor porque antes estábamos bien, pero era mentira. No como ahora que estamos mal, pero es verdad”

(Lo escuché por ahí)

por Rosana Herrera

Hoy no puedo contarles nada desde este lugar desde el que siempre lo hago en la revista, ni usar el humor como herramienta para acercarnos, ni dejarme ayudar por ese lenguaje relajado que me viene dando tantas satisfacciones desde que inauguramos esta columna. Hoy no tengo ganas de contarles, como estaba previsto, las travesuras de mi verdulero Rubén y de Santiago, su hijo. 

Hoy siento que debo ponerle voz a los hijos de otros. A otros hijos silentes. Y hablándoles de uno de los míos, de Leo, el menor de cuatro, el grito suena más fuerte. Porque él me habilitó, porque él me prestó su historia y porque con su permiso me es más fácil compartirla con todos ustedes. Abandonando momentáneamente la equis (con la que hace tiempo elegí identificarme y declarar públicamente mi enorme respeto por la identidad de género) para quitar cualquier excusa en los lectores que se incomodan con mi escritura y poder así atravesarlos con esta historia, que sólo por hoy es sólo mía y que por lo tanto me obliga a caminar por la peligrosa cornisa de la autorreferencia. Y con ella, intentar visibilizar la historia de tantas mamás y tantos papás que no tienen la oportunidad de sentarse en un teclado, empuñando todo el amor, todo el dolor y toda la impotencia, y convertirlos casi mágicamente en verdades testimoniales y sanadoras. Y de yapa, condimentarlas con los conceptos aprendidos en esa formidable disciplina que no sólo me enriqueció como profesional sino que me enaltece como persona: la Calidad de Vida en Relación a la Salud (CVRS)

“Desde el INADI buscamos contribuir al desarrollo de políticas públicas que promuevan la autonomía, la igualdad de oportunidades, la accesibilidad y la participación efectiva de las personas con discapacidad en todos los ámbitos sociales”

Leo tiene 25 años. Es un joven como cualquiera de su edad: rebelde, impetuoso, inquieto, curioso. Tiene cualidades como muchos otros: es comprometido, solidario, generoso, informado, decidido, valiente, ácido, calentón. Es periodista deportivo, como tantos. Y además tiene una condición que lo distingue de la mayoría: su discapacidad. Una parálisis cerebral, por complicaciones en el último mes de embarazo, le dejó severas secuelas motoras que son las responsables de que sólo pueda caminar asistido por dos bastones canadienses. Pero que afortunadamente permitieron, junto con sus ganas, su disciplina prusiana y sus cojones (y luego de someterse hace apenas unos meses a cirugías de altísima complejidad), que por estos tiempos esté alcanzando la meta soñada desde siempre: lograr autonomía e independencia para vivir. 

Vivir. Si pudiésemos hacer el ejercicio cotidiano de pensar en la maravilla que es conjugar el verbo vivir e inmediatamente transformarlo en sustantivo… estaríamos haciendo posibles los objetivos de todos los hogares y de todas las Organizaciones de la Sociedad Civil que luchan por la inclusión y que defienden los derechos de las personas en condición de discapacidad. Porque resulta sustantivo que el lema del INADI no sea sólo una expresión de anhelo: 

“Todas las personas tenemos derecho a desarrollar nuestras actividades y a tener una vida plena, más allá de cualquier condición física o mental”,sino que represente la obligación indelegable del Estado de garantizar ese derecho. 

En diciembre Leo decidió junto a su colega y amigo Hassan, compartir las vacaciones en Mar de Plata durante la segunda quincena de enero y decidieron gestionar los pasajes para discapacitados y un acompañante, contemplados en la legislación nacional. Para ello, desde que se creó la Agencia Nacional de Discapacidad, (y como dice la propaganda que una orgullosa Micchetti comparte en su muro de facebook), hay que ocuparse con treinta días de anticipación y solamente por Internet. Así hicieron ambos y con mucha dedicación y mucha ilusión y pasando mucho tiempo en la red buscando alternativas de micros y de horarios (que nunca fueron muchos para Leo ni para los que tienen su misma condición). La tramitación se veía notablemente agilizada, sentados desde sus casas, sólo con su número de certificado de discapacidad y sus DNI, sin necesidad de largas colas en la ventanilla de la terminal ni de quejarse ante el Ente Nacional de Regulación del Transporte (ENART), consiguieron reservar los pasajes de ida a Retiro y de vuelta desde Mar del Plata. El mismo sistema les indicó que con ese número de reserva se dirigieran a la ventanilla de la empresa para que les emitieran los billetes. La verdad es que al ver cómo era todo de fácil, pensé que era el primer y único golazo del mejor equipo en tres insoportables años de exterminio sostenido, pero…mejor no abundar en detalles operativos.

“Todos y todas tenemos derecho a: 1) transitar libremente por la ciudad 2) acceder al trabajo en igualdad de condiciones 3) disfrutar de manera autónoma de espacios culturales, comunicacionales, educativos, recreativos 4) desenvolvernos como sujetos de derecho” 

Creo que aquí conviene detenerse para mostrarles cómo funciona la perversión cuando pretende disfrazarse de eficacia y contarles a ustedes, quienes no necesariamente conocen la problemática de este Grupo Vulnerable que ronda el 10% de la población mundial, las humillaciones por las que la modalidad on line nos hace transitar, en la evidente intención de disuadir al interesado y así bajar los costos ocasionados por estos “ciudadanos de segunda”. Y a esta altura del relato me permito hablar como profesional especialista, dejando a la mamá angustiada por un momento de lado para respaldarme en lo que está probado científicamente si se pretende construir entre todos, como país, la calidad de vida de nuestros ciudadanos. 

Y no puedo dejar de contarles que la atención a estos grupos minoritarios de la sociedad, sólo se entiende en el marco de una conceptualización integral, holística y sistémica porque reviste una complejidad tal, que amerita que se la aborde desde varias miradas. Y esas miradas deben ser siempre transdisciplinarias. Y sobre todo, responsables. Y empáticas. Y personalizadas. Y humanas. Como en este caso, adonde programar y realizar un viaje de placer por sus propios medios, adquiere una especial relevancia y contribuye sensiblemente a crear el estado de bienestar de las personas en grado de extrema vulnerabilidad psíquica y/o física y/o emocional. Pero si al momento de un requerimiento puntual o  encontrándonos en la etapa de admisión de una solicitud, (cualquiera sea) ante un estamento estatal (también cualquiera sea), el Estado decide reemplazar trabajadores capacitados por un sistema informático, se debe mínimamente procurar que los datos que se incorporan a ese sistema tengan conectividad entre sí. Esto es que se relacionen las variables empleadas con la situación que padece el “cliente externo”, para evitar su frustración y además impedir que las empresas prestadoras se limiten a cumplir taxativamente (y sólo a veces) con la letra de una norma legal, sin considerar el espíritu con que fue sancionada (y en este caso ni siquiera con su reglamentación)

La obligación de las empresas de transporte terrestre de emitir pasajes gratuitos en favor de personas con discapacidad halla su fundamento en la ley 22.431, modificada por la ley 25.635 que establece en su artículo 22, inc. a):“Las empresas de transporte colectivo terrestre sometidas al contralor de autoridad nacional deberán transportar gratuitamente a las personas con discapacidad en el trayecto que medie entre el domicilio de las mismas y cualquier destino al que deban concurrir por razones familiares, asistenciales, educacionales, laborales o de cualquier otra índole que tiendan a favorecer su plena integración social.La reglamentación establecerá las comodidades que deben otorgarse a las mismas, las características de los pases que deberán exhibir y las sanciones aplicables a los transportistas en caso de inobservancia de esta norma. La franquicia será extensiva a un acompañante en caso de necesidad documentada”.

Esta legislación palmariamente inclusiva, (curiosamente nacida en los 90) permaneció durante muchos años sin reglamentación hasta que asumiera el ex presidente Néstor Kirchner, quien acompañado en la firma por las de Alberto Fernández, Julio De Vido y Alicia Kirchner, el 9 de enero de 2004 dictó el decreto 38/04, que establece las condiciones que deben de cumplir los prestadores y los usuarios. Y desde entonces, durante toda “la década robada”,los términos de la negociación entre discapacitados y/o familiares y los empleados de las empresas de transporte nunca fueron fáciles porque siempre representaron una tarea por demás angustiante que llevaba mucho tiempo y paciencia. Pero uno discutía, se enojaba, se desalentaba, pero siempre llegaba a un acuerdo. A veces no era el más beneficioso para el que tenía la necesidad de viajar, es cierto, pero se negociaba en un escenario de cierta paridad y con el empleado enfrente.

“Se consideran causas de integración social, aquellas que permitan a la persona con discapacidad compartir situaciones familiares o comunitarias en un lugar distinto al de su domicilioAl momento de formular el pedido, el usuario podrá solicitar que las plazas a utilizar, por él y su acompañante, si correspondiere, sean las más próximas a la puerta de ingreso a la unidad” (Decreto 38/04). 

Dos días antes de la partida, cuando los muchachos llegaron por sexta vez a la terminal en busca del pasaje de ida (el de vuelta les fue entregado en el primer intento) hacía mucho calor y Leo, cansado, se sentó a esperar a su amigo comiendo un helado y muy posiblemente sonriendo por la tranquilidad de que pronto, todo estaría en orden. Fue Hassan (el capacitado), el que se dirigió a la ventanilla de la empresa a solicitar el célebre boleto de ida. Y se lo entregaron, claro que sí, sí que le entregaron las dos mágicas llaves que significaban que el trámite estaba concluido. Hassan, chorriando alivio, corrió a buscar a su amigo (el discapacitado) para contarle la noticia, sin advertir que los asientos otorgados estaban en el piso superior. Paraíso al que, obviamente, Leo no puede acceder por su evidente dificultad para usar las escaleras y cuanto más si el viaje dura 16 horas, y cuanto más estando los sanitarios abajo. Al rato, luego de abrazarse con su amigo y ver juntos los asientos asignados, a gran velocidad y premonitoriamente angustiado, Hassan se volvía a la ventanilla para solicitar el cambio por dos pasajes en el piso de abajo. Casi resignado escuchó lo que temían, el empleado respondiendo que las reglas del juego son así; que los pasajes para discapacitados no se cambian; que la ley no obliga a dar un asiento gratis abajo; que ellos no tienen la culpa si Internet no les avisa la ubicación; que hasta hace dos años habrían pasado primero por esa ventanilla y que ahí les habrían aclarado todo… que en definitiva“si el chico no puede subir no podrá viajar”.

Respuesta que inmediatamente a una la retrotrae al obsceno comentario de Vidal, en referencia a aquello de que los comercios cierran porque no son competitivos. Pero que no debería sorprendernos. Porque nada en este gobierno de ceócratas sorprende, porque hoy el mercado regula la oferta y el Estado no reglamenta la demanda. Tampoco debería asombrarnos la falta de contralor sobre los servicios públicos esenciales ni la falta de sanciones a los infractores ni tantas otras faltas. Porque el Estado ha transmutado de benefactor a desertor y lo que desconsuela es que lo haya hecho dentro de los márgenes de la legalidad que le dio el voto del 51% de los argentinos. Aunque las falsas promesas de campaña y los sueños incumplidos de todos los que creyeron en la Argentina que les vendieron, deslegitime por completo a la gestión más perversa de un gobierno en democracia.

“Es responsabilidad del Gobierno Nacional asumir las prioridades contenidas en el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad, aprobado por la Asamblea de las Naciones Unidas, que enfatizan el derecho de esas personas a participar en igualdad de condiciones y con equiparación de oportunidades junto al resto de la población en pro del desarrollo social y económico del país” (Considerando del Decreto Reglamentario 38/04 de la Ley Nacional 25365)

Si pensamos además que esto, que es apenas una pequeñísima muestra del cúmulo de despojos y de derechos conculcados a los discapacitados (quienes no tienen las oportunidades que tiene mi hijo), ocurre en el gobierno que tiene una Vicepresidenta y un ex Ministro y ex Secretario de Trabajo que se desplazan en silla de ruedas, resulta aún más inaceptable.

Es difícil para mí, cerrar esta nota en mi carácter de especialista en calidad vida porque el ejercicio profesional exige un estado de alerta permanente y temas como éste no cierran nunca sino que plantean un nuevo desafío y abren otro frente de batalla. Pero hay que cerrarla y lo va a tener que hacer la mamá que vuelve a aparecer sobre el final (de la nota)

Leo acaba de llamar por segunda vez, venía de la playa y Hassan estaba en el súper mercado. El departamento es tal cual se veía en la página web y el viaje fue algo agotador, según nos contó anoche. Antes de partir dejó firmada la denuncia en el INADI, iniciado el expediente de reclamo en el ENART y la promesa de que a su regreso, juntos trabajaremos para que les acerquemos a los legisladores nacionales por Tucumán, una propuesta de optimización del marco legal vigente. Se llevó una valija llena de recomendaciones y en el bolsillito de afuera, una pequeña mentirita: creen que su reclamo ante el Estado surtió efecto y que nos dieron sus pasajes en planta baja. No saben que su papá tuvo que comprarlos a escondidas para que no pierdan la combinación Retiro-Mar del Plata. Pooobres…cómo empañarles la alegría. 

Aaah! me olvidaba, me juró que se va a poner la campera rompe vientos de noche y que no le pondrá tanta mayonesa a los panchos. Y me dijo que me ama.